Wereldkankerdag: BIG patiënten-partners dichten de zorgkloof!

Patient partners reunited

Dit bericht delen

Op deze 4 februari, ter ere van Wereldkankerdag, stelt BIG met trots het BIG Patient Partnership Initiative voor. Een engagement waarbij de belangen van patiënten centraal staan. In lijn met het campagnethema van dit jaar, "Dicht de zorgkloof", streven we ernaar de kloof tussen onderzoekers en patiënten te overbruggen, met als doel het waarborgen van een holistische benadering van kankerzorg.

BIG’s geschiedenis met pleitbezorgers van patiëntenbelangen

Reeds sinds het begin van de jaren 2000 onderhoudt BIG nauwe banden met pleitbezorgers van patiëntenbelangen, in eerste instantie dankzij onze samenwerking met Europa Donna. Belangenbehartigers van het Europa Donna-netwerk speelden een essentiële rol bij het vormgeven van BIG's begrip over de behoeften van patiënten. Ze zorgen er ook voor dat ons werk zich blijft richten op het verbeteren van het leven van degenen die door kanker zijn getroffen.

Maak kennis met het Patient Partnership Initiative

In 2019 maakte BIG een wezenlijke sprong vooruit met de introductie van het Patient Partnership Initiative. Dit initiatief heeft als voornaamste doelen om de samenwerking met patiënten te verbreden en te versterken, waardoor ze actieve partners worden bij het bepalen van wetenschappelijke prioriteiten. Het Patient Partnership Initiative streeft ernaar de perspectieven van patiënten te integreren, zodat hun stemmen gehoord en gewaardeerd worden bij het vormgeven van de toekomst van kankeronderzoek en -zorg.

Hilary’s getuigenis: van patiënt tot pleitbezorgster voor patiënten

Hilary, een toegewijde belangenbehartigster van patiëntenparticipatie, over haar traject met BIG:

Toen ik in 2009 de diagnose borstkanker kreeg, was ik er trots op dat ik een van de deelnemers was aan een radiotherapieonderzoek. Deze klinische studie onderzocht of gedeeltelijke borstbestraling even effectief zou zijn als volledige borstbestraling, maar met minder bijwerkingen. Ik was onder de indruk van de manier waarop ze me de redenen van de studie uitlegden. Ik ontdekte dat behartigers van patiëntenbelangen samenwerkten met onderzoekers om de studie en bijbehorende informatie te ontwikkelen. Het drong tot me door dat de behandeling van borstkanker voortdurend verbeterde dankzij dergelijk onderzoek. Daarom besloot ik de kans te grijpen om, als vrijwilligster, zelf aan de slag te gaan als pleitbezorgster voor patiënten. Sindsdien ben ik in die hoedanigheid betrokken bij verschillende gerandomiseerde studies en grootschalige onderzoeksprojecten, waarbij ik het perspectief van de patiënt vertegenwoordig, zowel in het VK als in Europa.

Ik werd lid van het BIG Patient Partnership Initiative toen het in 2019 werd opgericht, met als doel de samenwerking te faciliteren met behartigers van patiëntenbelangen uit verschillende landen, onder meer uit Europa, Canada en Australië. Het is erg bemoedigend om te zien hoe goed BIG naar de belangrijke perspectieven van de groep heeft geluisterd. In de loop der tijd is die interactie steeds beter geworden. Zo worden er bijvoorbeeld trainingen voorzien om onze rol verder te versterken, en worden onze leden nauw betrokken bij specifieke onderzoeksprojecten die BIG onder haar paraplu heeft.”

Closing the Care Gap

Op Wereldkankerdag, terwijl we stilstaan bij het thema "Dicht de zorgkloof", benadrukt BIG het belang van een meer inclusieve, op de patiënt gerichte aanpak van kankeronderzoek. Dit initiatief is een treffend voorbeeld van ons streven naar samenwerking, waarbij we ervoor zorgen dat patiënten actieve deelnemers zijn in hun zoektocht naar verbeterde behandelingen, betere resultaten en een hoopvollere toekomst.

Meer te ontdekken

Aurora logo
Press Release

First results of the AURORA study

First results of the European AURORA study: towards a better understanding of the molecular changes driving metastatic breast cancer