Uitgezaaide borstkanker: een ultramarathon

Joelle Thils - testimonial on metastatic breast cancer

Dit bericht delen

Ongeveer 1 vrouw op 8 wordt op een bepaald moment in haar leven geconfronteerd met borstkanker*. Een aantal vrouwen zullen getroffen worden door een gevorderde vorm van de ziekte, nl. uitgezaaide borstkanker.

Dit is het geval van Joëlle die op 52-jarige leeftijd, na 14 jaar kankervrij te zijn geweest, de ziekte opnieuw in haar leven zag opduiken. Joëlle is een fervent sportster en vergelijkt haar kanker met een ultramarathon die uithoudingsvermogen, kracht en volharding vereist. De impact van de lange-termijn behandelingen, en de gevolgen ervan op haar dagelijks leven en op dat van haar gezin, wegen zwaar door en blijven vaak onopgemerkt door anderen. Zoals vele lotgenoten voelt ook Joëlle zich vaak in de steek gelaten vanwege het 'chronische' karakter van haar ziekte. Vandaag windt ze er geen doekjes om: om te voorkomen dat deze kanker een zware rugzak wordt die men zijn hele leven met zich moet meedragen, is het van levensbelang dat het onderzoek wordt verdergezet.

Het verhaal van Joëlle

Joëlle kreeg veertien jaar geleden borstkanker. Ze was toen 38. Samen met haar man Philippe hebben ze een zoon Léo, die nauwelijks zes jaar oud was toen zijn moeder ziek werd. Ze werd geopereerd, onderging chemotherapie en besloot, uit angst voor een terugval, om zelfs haar beide borsten te laten verwijderen.

"Ik deed alles wat ik kon om te voorkomen dat de ziekte zou terugkomen..."

De jaren verstreken, en stonden in het teken van regelmatige controles. Na 10 jaar zonder enige symptomen, mocht ze zich als genezen beschouwen (kankervrij).

Joëlle is erg sportief – ze was tijdens haar behandeling blijven sporten – en stelde zichzelf uitdagingen zoals bijvoorbeeld deelnemen aan de Marathon des Sables (een van de zwaarste loopwedstrijden ter wereld, 250 km door de Marokkaanse Sahara), die ze in 2017 uitliep. Dat was niet alleen een sportieve mijlpaal, maar nog meer een overwinning op haar borstkanker. Precies tien jaar na de diagnose.

En dan, 14 jaar later, gebeurt het ondenkbare: een terugval. Tijdens het lopen krijgt ze ineens een vreemd gevoel in haar arm. Zij gaat ermee naar de dokter die haar doorverwijst naar een neuroloog voor een MRI (magnetische resonantie beeldvorming) van de hersenen. De diagnose is keihard: de borstkanker is terug; uitgezaaid naar de hersenen. Op dat moment stort haar wereld, en die van haar gezin, in. Volgen een hersenoperatie, bestralingen en hormoontherapie, die ervoor moet zorgen dat andere kankercellen niet elders in haar lichaam “slapen”, en die Joëlle zal moeten blijven volgen.

Een dagelijks leven dat overhoop wordt gegooid en een zwaar te dragen rugzak

Driemaandelijkse controles, de fysieke letsels van de operatie die haar o.a. beperken in haar bewegingen, de littekens en het trauma van de verschillende behandelingen en operaties, haar rijverbod, de stress tussen de MRI's door, het isolement, de vrees dat ze haar kleinkinderen misschien nooit zal kennen... Dat is de rugzak die Joëlle elke dag draagt, zonder dat iemand het ziet.

Joëlle zegt: "We praten niet genoeg over de lange termijn en de gevolgen daarvan op het leven van de patiënten. Na de behandelingen voelde ik me alleen. Ik had het gevoel dat ik alles alleen moest regelen, zowel mijn eigen stress als alle afspraken met de verschillende specialisten die me elk afzonderlijk opvolgden. Dat is niet evident, en al zeker niet in Corona-tijden.”

"Tijdens de pandemie kwam Léo op zijn fiets naar het ziekenhuis. Hij mocht mij niet bezoeken en de enige manier om elkaar te zien was vanop de parking, van waar hij zicht had op het raam van mijn ziekenhuiskamer, op de vijfde verdieping. Dat vond ik hartverscheurend.”

"Mensen beseffen niet dat ik ziek ben omdat ik mijn leven probeer te leiden zoals vroeger. Maar ik weet dat ik niet meer veilig ben, want “het” is er, en “het” kan elk moment weer terugkomen. Na de operatie ben je 'OK', maar je voelt je niet beter. Het risico op een nieuwe terugval blijft immers bestaan, en je moet deze rugzak kunnen dragen. Uitgezaaide borstkanker is als een marathon, een hele lange wedstrijd. Je moet altijd op je hoede blijven en goed voor jezelf en je lichaam zorgen.”

Het onderzoek moet worden voortgezet

Ondanks de enorme vooruitgang die al is geboekt bij borstkanker in een vroeg stadium, is uitgezaaide borstkanker nog steeds een ongeneeslijke ziekte die vele patiënten treft. En hoewel sommige patiënten langer met de ziekte leven dan anderen, begrijpen we momenteel nog niet hoe dat komt.

Er is dringend nood aan het ontwikkelen van betere behandelingen voor deze patiënten. Daarom moet het onderzoek worden voortgezet en moeten er meer financiële middelen worden uitgetrokken.

Dokter Martine Piccart benadrukt: "Het klopt dat we veel vooruitgang hebben geboekt. Vandaag slaan de meeste vrouwen met borstkanker er zich doorheen, omdat er steeds meer gerichtere behandelingen worden ontwikkeld. De man in de straat denkt dat deze ziekte zo goed als onder controle is. Niets is minder waar. Er is vooral vooruitgang geboekt rond borstkanker in een vroeg stadium. Maar als de kanker eenmaal is uitgezaaid naar andere organen of terugkomt, hebben wij, artsen, veel minder opties voor onze patiënten. Het is onze plicht om het onderzoek verder te zetten. Dat is essentieel.”

Meer te ontdekken

AURORA a BIG study
Nieuws

13 oktober: Dag van de Uitgezaaide Borstkanker!

October 13th marks Metastatic Breast Cancer Awareness Day, a day dedicated to raising awareness about the challenges faced by individuals battling this devastating disease. In