Environ 1 femme sur 8 sera atteinte d'un cancer du sein au cours de sa vie* . Une partie d’entre elles seront affectées par une forme avancée de la maladie, le cancer du sein métastatique.
C’est le cas de Joëlle qui, à l’âge de 52 ans, a vu le cancer se réinviter dans sa vie après 14 ans d’absence. Grande sportive, Joëlle compare son cancer à un ultra-marathon qui nécessite endurance, force et de ne jamais baisser les bras. Les traitements à long terme et les conséquences sur sa vie quotidienne et ses proches sont nombreux et passent souvent inaperçus aux yeux des autres. Comme beaucoup d’autres, Joëlle se sent aussi souvent oubliée de par la nature « chronique » de sa maladie. Elle l’affirme haut et fort aujourd’hui : afin que ce cancer ne devienne pas un lourd sac à dos que l’on porte toute sa vie, continuer la recherche est primordial.
L’histoire de Joëlle
Joëlle a eu son cancer du sein il y a 14 ans, à l’âge de 38 ans. Avec son mari Philippe, ils ont un fils Léo, qui n’avait que 6 ans lorsque sa maman est tombée malade. Elle subira une opération, de la chimiothérapie et, par peur d’une rechute, elle décide même de se faire retirer les deux seins.
« J’ai tout fait pour que ça ne revienne pas… ».
Les années ont passé, rythmées par les contrôles réguliers. Après dix ans et des contrôles toujours positifs, Joëlle s’estime guérie.
Très sportive – elle avait continué le sport pendant ses traitements –, elle se fixe des challenges comme le Marathon des Sables en 2017 (une des courses à pied les plus difficiles au monde, 250 km dans le Sahara marocain).
Et puis, 14 ans plus tard, c’est la rechute. Joëlle ressent des sensations anormales au niveau du bras en courant. Elle fait une IRM (imagerie par résonance magnétique) et le diagnostic tombe, le cancer est revenu au niveau du cerveau. Pour elle et sa famille, à cet instant, c’est le monde qui s’effondre. S’ensuit l’opération au cerveau, la radiothérapie et l’hormonothérapie, que Joëlle continue de prendre pour s’assurer que d’autres cellules cancéreuses dormantes ne résistent pas ailleurs.
Un quotidien chamboulé et un lourd sac à dos à porter
Des contrôles tous les trois mois, les séquelles physiques de l’opération qui a affecté ses mouvements, les cicatrices et traumatismes des différents traitements et opérations, son interdiction de conduire, le stress entre les IRMs, l’isolement, l’inquiétude de peut-être ne jamais connaître ses petits-enfants... Voilà le sac à dos que Joëlle porte au quotidien, sans que personne ne le voie.
Joëlle confie : « On ne parle pas assez du long terme et des conséquences sur la vie des patientes. Après les traitements, je me suis sentie seule, à devoir gérer mon stress et à me débrouiller entre les différents spécialistes qui me suivaient chacun de leur côté. Ce n’est pas évident, et c’est encore pire depuis la pandémie »
« Pendant la pandémie, Léo venait me voir à l’hôpital à vélo et il devait rester dehors, sur le parking, d’où il voyait la fenêtre de ma chambre d’hôpital (qui se trouvait au 5ième étage). C’était très dur à ce moment-là ».
« Les gens ne réalisent pas que je suis malade car j’essaye de mener ma vie comme avant. Mais je sais que je ne suis plus à l’abri, il est là, il peut revenir. Après l’opération, on va ‘bien’ mais on ne se sent pas mieux pour autant. Il y a le risque de nouvelles rechutes et il faut pouvoir gérer ce sac à dos. Un cancer du sein métastatique, c’est comme un marathon, un long combat. Il faut toujours être vigilant, prendre soin de soi et de son corps ».
La recherche doit avancer
Malgré les énormes progrès déjà effectués pour le cancer du sein au stade précoce, le cancer du sein métastatique, lui, reste toujours une maladie incurable qui affecte de nombreux patients. Et, alors que certains patients vivent plus longtemps que d’autres avec la maladie, nous sommes incapables pour l’instant de comprendre pourquoi.
Il y a urgence à trouver de meilleurs traitements pour ces patients et, pour ce faire, la recherche doit avancer et a besoin de fonds.
Le Docteur Martine Piccart insiste : « C’est vrai que nous avons fait beaucoup de progrès. La plupart des femmes atteintes d’un cancer du sein s’en sortent aujourd’hui, car elles bénéficient de traitements de plus en plus ciblés. Dans l’opinion publique, on pense que cette maladie est presque sous contrôle. C’est faux. Les progrès concernent surtout le cancer du sein diagnostiqué à un stade précoce. Une fois que le cancer se répand dans d’autres organes ou qu’il réapparait, nous, les médecins, avons beaucoup moins d’options à proposer à nos patientes. Il est de notre devoir de continuer à faire avancer la recherche. C’est primordial ».
